Guvernul României sprijină copiii și adulții cu distrofie musculară Duchenne
În acest an, Guvernul României se alătură campaniei internaționale de conștientizare a distrofiei musculare Duchenne, marcând acest eveniment prin iluminarea Palatului Victoria în nuanța roșie, simbol al inițiativei. Tema aleasă pentru acest an, „Raise your voice for Duchenne”, îndeamnă la acțiuni menite să susțină drepturile, incluziunea și bunăstarea persoanelor afectate de această boală rară.
Ziua Mondială de Conștientizare Duchenne (WDAD) este celebrată anual pe 7 septembrie, având ca scop promovarea inițiativelor de incluziune socială și îmbunătățirea calității vieții celor care trăiesc cu această afecțiune. Aceasta este a XI-a ediție a evenimentului, care își propune să atragă atenția asupra nevoilor acestor pacienți.
Recent, în sprijinul pacienților și al familiilor acestora, Guvernul a adoptat o ordonanță de urgență care permite tinerilor cu vârste între 15 și 21 de ani să beneficieze de servicii medicale atât în spitale de adulți, în zonele unde nu există acces la servicii pediatrice, cât și în spitale de pediatrie pentru acei copii cu afecțiuni speciale care depășesc vârsta majoratului. Această măsură va îmbunătăți accesul la îngrijiri medicale publice pentru tinerii care se confruntă cu dificultăți de sănătate.
Distrofia musculară Duchenne este o boală rară, provocată de lipsa unei proteine esențiale numite distrofină, care conduce la o slăbire progresivă a mușchilor, afectând în cele din urmă întregul organism.
