Iluminarea Palatului Victoria în semn de solidaritate
În această seară, 17 septembrie 2024, Palatul Victoria va fi iluminat în nuanțe de verde, simbolizând solidaritatea față de persoanele afectate de Sindromul Leigh. Această inițiativă subliniază sprijinul acordat familiilor, îngrijitorilor, terapeuților, profesorilor și cercetătorilor care se dedică eforturilor de susținere a celor care se confruntă cu această boală limitativă.
Promovarea conștientizării Sindromului Leigh
Azi este o zi specială dedicată promovării conștientizării legate de această afecțiune genetică și pentru a-i onora pe cei care au fost pierduți din cauza sindromului Leigh. Campania de conștientizare se va desfășura în perioada 16-22 septembrie 2024, marcând Săptămâna de Conștientizare a Bolilor Mitocondriale.
Inițiativa Cure Mito Foundation
Campania este inițiată în 2024 de Cure Mito Foundation și este organizată în România de Asociația Prietenii Lui Ștefi, o organizație non-guvernamentală și non-profit, fondată în mai 2018 de părinții unui copil diagnosticat cu Sindromul Leigh.
Despre Sindromul Leigh
Sindromul Leigh este o afecțiune neurometabolică rară și gravă, considerată una dintre cele mai frecvente boli mitocondriale pediatrice, afectând aproximativ 1 din 40.000 de nașteri. Boala poate apărea la nivel global, iar simptomele sunt de obicei observate între 2 luni și 3 ani. Peste 110 mutații genetice, atât în ADN-ul nuclear cât și în cel mitocondrial, sunt asociate cu apariția acestui sindrom.
