Palatul Victoria se iluminează în verde pentru Sindromul Leigh
În această seară, 17 septembrie 2024, Palatul Victoria va fi iluminat în verde, simbolizând solidaritatea față de persoanele afectate de Sindromul Leigh. Această inițiativă subliniază sprijinul acordat familiilor, îngrijitorilor, terapeuților, profesorilor, cercetătorilor și clinicianilor care luptă continuu pentru drepturile celor care suferă de această boală limitativă.
Promovarea conștientizării
Conform declarațiilor oficiale, această zi este dedicată conștientizării Sindromului Leigh și omagierii celor care au fost pierduți prematur din cauza acestei afecțiuni. Guvernul României subliniază importanța acestei zile în educarea publicului despre boala genetică.
Săptămâna de Conștientizare a Bolilor Mitocondriale
Campania de conștientizare se va desfășura între 16 și 22 septembrie 2024, marcată ca Săptămâna de Conștientizare a Bolilor Mitocondriale. Această inițiativă a fost lansată de Cure MitoFundation în 2024 și este organizată în România de Asociația Prietenii Lui Ștefi, o organizație non-guvernamentală înființată în mai 2018 de părinți ai unui copil diagnosticat cu Sindromul Leigh.
Despre Sindromul Leigh
Sindromul Leigh este o afecțiune neurometabolică rară și severă, fiind una dintre cele mai frecvente boli mitocondriale în rândul copiilor, afectând aproximativ 1 din 40.000 de nașteri. Această boală se manifestă la nivel global, iar simptomele apar de obicei între vârstele de 2 luni și 3 ani. Peste 110 mutații genetice în ADN-ul nuclear și mitocondrial pot cauza acest sindrom, evidențiind complexitatea și gravitatea afecțiunii.
